Il 28 febbraio 2025, a Villa Magnisi di Palermo, si terrà il primo convegno intitolato “Rari Ma Uniti”, un evento di grande importanza che si concentrerà sul tema della tetraplegia e delle malattie rare. Un’opportunità fondamentale per sensibilizzare e approfondire la conoscenza su condizioni sanitarie che spesso sono poco conosciute, ma che colpiscono un numero significativo di persone, le quali, purtroppo, devono affrontare sfide quotidiane che vanno ben oltre la malattia stessa.
L’evento avrà inizio alle ore 10:00, con l’apertura ufficiale dei lavori da parte di due figure di spicco: Salvatore Amato, Presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (OMCEO) di Palermo, e Maria Antonietta Giallombardo, Presidente dell’Associazione La Terra di Mezzo. Entrambi daranno il benvenuto ai partecipanti, sottolineando l’importanza di questo convegno per fare luce su temi legati alla disabilità e alle malattie rare, creando un momento di riflessione e discussione collettiva.
Nel corso della giornata, diversi esperti del settore e operatori sociali prenderanno la parola per offrire il loro contributo, esplorando varie tematiche legate alla tetraplegia e alle malattie rare:
- Maria Piccione, Professore Associato dell’Università degli Studi di Palermo (UNIPA), offrirà una visione accademica sulla ricerca e sulle ultime scoperte in campo medico.
- Sebastiano (Walter) Pollina Addario, Dirigente del Dasoe – Assessorato regionale alla Salute, parlerà delle politiche sanitarie e delle risorse destinate alla cura delle persone con tetraplegia e malattie rare.
- Salvatore Scondotto, Professore Associato all’Università “Kore” di Enna, approfondirà gli aspetti clinici e le sfide quotidiane nel trattamento e nella gestione di questi pazienti.
- Domenico Gerardo Iacopino, Specialista in Neurochirurgia, esplorerà gli approcci chirurgici e terapeutici per chi vive con la tetraplegia.
- Carmelo Sciuto, Direttore della sede provinciale INPS, offrirà una panoramica sul supporto che l’ente fornisce alle persone con disabilità, evidenziando le politiche di inclusione sociale e di assistenza.
- Dario Greco, Presidente dell’Ordine degli Avvocati, parlerà delle questioni legali e dei diritti delle persone con disabilità, con particolare attenzione alle normative che tutelano i tetraplegici.
Uno degli interventi più attesi sarà quello di Valentina Valenti, Dama di Gran Croce e Responsabile della Disabilità del Gran Priorato Autonomo di Sicilia OSJ Knights of Malta, che porterà la sua testimonianza personale come tetraplegica e come attivista sociale impegnata nella difesa dei diritti delle persone con disabilità. La sua testimonianza è una testimonianza di forza, impegno e speranza, poiché, nonostante la sua condizione, Valenti è un punto di riferimento per chi lotta quotidianamente per l’inclusione e la dignità.
Il convegno “Rari Ma Uniti” si propone non solo come un momento di riflessione, ma come un’occasione concreta per unire le forze tra istituzioni, professionisti del settore e realtà associative, al fine di sensibilizzare la società e creare nuove opportunità di supporto per chi vive con tetraplegia e malattie rare. La scelta di affrontare un tema tanto delicato come questo, con un approccio multidisciplinare e coinvolgendo diverse figure professionali, dimostra l’importanza di una visione condivisa e unitaria nella gestione e nel sostegno delle persone vulnerabili.
Elena Grasso
